Fundació La Marató Tv3, Social Commitment
Lluís Bernabé Valera, director de la Fundació La Marató de TV3
Tres décadas de emoción, de confianza, de esfuerzo y de solidaridad. Gracias al apoyo de la ciudadanía, el proyecto solidario de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals (CCMA) se ha convertido en una cita social de primera magnitud, en uno de los principales motores de la investigación biomédica en Cataluña y en una impulsora de la divulgación y la sensibilización en el ámbito de la salud.
Coincidiendo con su treinta aniversario, la iniciativa abordó en 2021 los problemas de salud mental, en auge en el contexto actual de pandemia. Este 2022, la iniciativa dedica su 31ª edición a las enfermedades cardiovasculares, que incluyen aquellas que afectan al corazón y al sistema vascular -arterias y venas-, y que son la principal causa de muerte en los países desarrollados.
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Según datos de la Organización Mundial de la Salud, causaron cerca de 18 millones de muertes en 2019, lo que representa el 32% del total de las defunciones mundiales. Estas cifras se suman, además, a su carácter crónico, un hecho que impacta directamente sobre la calidad de vida de los pacientes y genera dependencia, riesgo de complicaciones y unos costes sanitarios y socieconómicos muy elevados. Una situación que las convierte en el principal problema actual de salud pública.
El próximo domingo 18 de diciembre, Cataluña latirá por ellas.
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Los Enzo10 Awards reconocen valores y La Marató es una de las
máximas representaciones de esos valores en nuestro país. ¿Cuáles
serían los más destacados y los que describen la Fundación?
La Fundació es solidaridad, confianza, esfuerzo y emoción, pero verdaderamente hay muchos más. Estos valores forman parte indivisible de los objetivos de la Fundació, que continúan intactos desde el primer día: la sensibilización y la participación social sobre las enfermedades que centran el programa, y potenciar y promover la investigación.
Pero todo esto no sería posible si no se hiciese con la ciudadanía y para la ciudadanía. Lo que se ve el día de La Marató es la culminación de más de un año de trabajo en el que participan más de 3 millones de personas, desde diferentes ámbitos y con diversidad de acciones. Y eso, podemos decir que es el motor de este proyecto.
¿Por qué y cómo surgió la iniciativa hace ya 31 años?
La Marató se inspiró en los ‘telethons’ que ya se hacían en Estados Unidos y en Francia. Actualmente, La Marató es única en el mundo por la participación social espontánea que despierta, por la gran adhesión que tiene la ciudadanía y también porque cada año la dedicamos a una enfermedad diferente para sensibilizar sobre un amplio abanico de problemas de la salud que nos afectan a todos y para potenciar la investigación de estos. Es un reto colectivo, una causa que cohesiona y que nos invita a sumar fuerzas por un objetivo que nos implica a todos: la salud. Pocos eventos consiguen que el conjunto de la sociedad se vuelque por una causa solidaria como lo hace con La Marató.
¿Cómo se cocina un programa con unos ingredientes tan especiales?
Con mucho esfuerzo, muchas sinergias y sobre todo mucha generosidad. Cada año, cuando cerramos La Marató, el listado de agradecimientos que hacemos es interminable. Y lo más gratificante de todo es que, a medida que cumplimos años, esta lista es más grande: el millón de gracias que damos se queda corto. Sin la empatía y la complicidad de tanta y tanta gente sería totalmente imposible llevar a cabo un proyecto de esta magnitud.
A lo largo de estos 30 años de trayectoria, La Marató ha recaudado cerca de 228 millones de euros y ha financiado 985 proyectos de investigación. ¿Cómo se consiguen estas cifras?
Aplicando el máximo rigor y transparencia en el rendimiento de cuentas, en el retorno social y en toda la gestión. La responsabilidad es grande porque la respuesta de la gente es fantástica, por eso debemos mantener su confianza siempre y de forma constante. Con los donantes y la gestión de sus recursos, los voluntarios, los testimonios y sus familias, el ámbito cultural, deportivo, docente, social, las empresas, trabajadores y trabajadoras de diferentes especialidades, las instituciones, fundaciones, centros de investigación, hospitales… Solo tenemos que hacer un recorrido por la web de La Marató para observar la singularidad de este gran proyecto y el retorno social que se ha conseguido gracias a esta implicación. Lo hacemos desde el primer año, cuando todavía no sabíamos su futuro, y lo continuamos haciendo ahora, con la iniciativa plenamente consolidada.
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De hecho, habéis pasado de 1.230.000 euros de la primera edición en favor de la leucemia a los prácticamente 12.200.000 de esta última edición dedicada a la salud mental. Un balance más que positivo, imagino.
Cada euro es importante. Las cifras evidentemente que las tenemos presentes, pero la prioridad es poder llegar a todo el mundo y que todas las personas que tengan algún problema, y también sus familiares, se sientan acompañados.
El día después del programa, desde la Fundació ya se trabaja en la selección de los proyectos de investigación y en la siguiente edición de La Marató. Nosotros tenemos una visión muy clara que es hacer avanzar la investigación y sensibilizar a la ciudadanía.
La divulgación y la investigación están presentes en la Fundació los 365 días del año.
Somos un proyecto que ha crecido en paralelo a la solidaridad de tanta gente. Por eso, tenemos claro que tenemos que ser muy exigentes con nosotros mismos.
¿Cuál es la fórmula secreta para mantener este modelo de éxito?
La Marató es un proyecto coral, con la ciudadanía como protagonista. Es una iniciativa solidaria única en el planeta por el alto grado de implicación y de movilización que se genera a su alrededor. Podemos hablar de cifras, de fondos recaudados, de participación, de audiencia, pero siempre poniendo una cara, un nombre, una historia personal detrás de cada una de las cifras, ya que hablamos con ellos cada día. Para nosotros, el éxito de este proyecto es el gran esfuerzo que hace la sociedad catalana y la confianza que nos demuestra. Más allá de los 228 millones recaudados, de los 985 proyectos de investigación que se han financiado en estos 30 años, de los 1.639 equipos que trabajan en ello y la implicación de cerca de 9.700 investigadoras e investigadores, las cifras de participación son extraordinarias. Como comentaba antes, cada año se implican 3 millones de personas a través de diferentes fórmulas: haciendo donativos, ofreciéndose como voluntarios, organizando o participando en una actividad popular, recibiendo o ofreciendo una sesión divulgativa, investigando, asesorándonos, participando en la edición del disco, del libro o de la camiseta, dando a conocer su testimonio en el programa… Este es el éxito: todo el mundo la hace posible.
Gracias a todos los esfuerzos dedicados, os habéis convertido en una de las principales fuentes impulsoras de la investigación biomédica en Cataluña.
Acabamos de celebrar el acto de entrega de las ayudas a la investigación gracias a los donativos de La Marató de 2021. En este acto hicimos públicos los 81 equipos de investigación que llevarán a cabo 36 proyectos de salud mental, seleccionados gracias a un proceso de avaluación internacional en que 111 expertos en salud mental valoraron los 150 presentados a concurso, en función de su calidad y su metodología, relevancia científica, sanitaria y social, valor innovador, entre otros aspectos. Estos equipos y proyectos forman parte de las cifras globales que ya he avanzado antes, cifras que llenan de orgullo a la sociedad y a nosotros.
¿Cómo vivisteis el 30 aniversario?
Con mucha ilusión, responsabilidad y determinación. Son efemérides para recordar con los ciudadanos. Quisimos homenajear a los verdaderos protagonistas de La Marató, los ciudadanos, todo el mundo que ha hecho posible haber cumplido 30 años. Además de ir salpicando el programa de emociones que recordaron todas las ediciones anteriores de La Marató, el aniversario estuvo muy presente en todo aquello que se realizó, como por ejemplo un disco con 30 canciones, un libro recordando las 30 ediciones, 30 presentadores, una exposición itinerante por todo el territorio bajo el título ’30 anys de la teva Marató’, una camiseta… Estamos muy satisfechos de todo lo que representó este aniversario.
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¿Fue la de 2020, en plena pandemia, una Marató excepcional?
Cada Marató es excepcional, solo hace falta hacer un recorrido para ver la singularidad de este proyecto. Lo fue el primer año y lo es ahora plenamente consolidada. Es cierto que la situación de crisis nos obligó a reinventarnos. Fue la primera vez que se cambió la temática ya anunciada -se pospuso la de la salud mental para el siguiente año- porque era necesario e imprescindible. La Marató volvió a estar a la altura de lo que requería la ciudadanía. La pandemia no nos lo puso fácil, por eso también nuestro agradecimiento es infinito a todo el mundo que participó: la ciudadanía, los profesionales, los trabajadores… y también este agradecimiento va dirigido a todos los colectivos sociales que, al margen de La Marató, nos facilitaron la vida para hacerla el máximo de “normal” posible dentro de las grandes limitaciones sanitarias y sociales que se decretaron.
¿Se hizo todavía más evidente la importancia de la investigación?
Sin duda. La pandemia nos puso delante de un espejo donde descubrimos que somos más vulnerables de lo que nos imaginábamos, pero a la vez nos mostró que juntos podemos conseguir hacer cosas tan maravillosas como investigar y salvar vidas. Todo el mundo se vio afectado de alguna manera. Los expertos en salud mental destacaron el gran impacto que tuvo la covid-19 en la sociedad. El confinamiento, la pérdida de familiares, haber sufrido la enfermedad, las diferentes secuelas… La Marató de 2021, la de la salud mental, la de romper muros, también estuvo muy ligada a la covid. El aumento de trastornos en los jóvenes fue muy importante, de la misma manera que también aumentaron mucho los casos de ansiedad, de depresión i de estrés postraumático en la edad adulta. Por eso es tan valiosa la investigación.
‘La Marató sempre batega’ es el lema de la nueva edición, dedicada en esta ocasión a la salud cardiovascular. Las enfermedades cardiovasculares no sólo tienen unas altas cifras de mortalidad, sino que, además, son de carácter crónico. Imagino que uno de vuestros principales objetivos en este sentido es mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Según los expertos y expertas, en Cataluña cada día mueren un total de 45 personas por enfermedades cardiovasculares, prácticamente dos personas cada hora. Pueden afectar a todo el mundo, tanto hombres como mujeres, y a cualquier edad, des de los niños hasta la gente mayor. Estas enfermedades, también referidas como enfermedades que afectan el aparato circulatorio, pueden afectar a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo las arterias del corazón y el cerebro, pero tienen relación con todo el organismo y comparten los mismos factores de riesgo. Las respuestas a todo eso solo puedes encontrarlas en la investigación. El objetivo es conseguir recursos para la investigación para reducir al máximo la mortalidad y para que las personas afectadas vivan más años y con una mejor calidad de vida.
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¿La prevención es un factor clave también en este tipo de enfermedades?
Los que saben afirman que en las enfermedades del aparato circulatorio cada segundo cuenta. La intervención a tiempo puede salvar vidas. La prevención es fundamental. No avisan. Y pueden llegar cuando menos las esperas.
Insisten que gracias a la investigación en salud cardiovascular se podrá avanzar en la prevención, reducir el tiempo de diagnóstico y contar con técnicas quirúrgicas menos invasivas y tratamientos a medida.
Este año todos los productos que se ponen a la venta para recaudar fondos llegan con un diseño de Mariscal.
Sí, cada año contamos con la colaboración de un artista que nos cede su creatividad de forma altruista y desinteresada.
El año pasado fue el creativo Jordi Labanda y este año la camiseta solidaria es obra de otro artista internacional como lo es Javier Mariscal. Con su trazo único ha querido transmitir, en una sola mirada, que tener una buena salud cardiovascular es básico para vivir bien. Además, de la camiseta se han diseñado otros productos solidarios que tienen la misma ilustración: una taza, una bolsa y un cojín. Todos los productos se pueden comprar, de forma exclusiva, en la tienda virtual de TV3 y Cataluña Radio.
También promocionáis el disco de La Marató. ¿Alguna sorpresa para el nuevo recopilatorio?
El Disco volverá a ser maravilloso. Solo os daré un dato, es el año que más artistas han participado. Más que el año pasado y más que en 2020. Hay una gran faena y grandes profesionales detrás. El disco es un fenómeno único en el mundo por su concepción y éxito, a pesar de que se vende en un solo día y solo en Cataluña. Más allá de las cifras extraordinarias que obtiene cada año, el disco de La Marató es la banda sonora de un proyecto solidario y nos ha despertado emociones inolvidables. Y no nos olvidemos del libro… Agradecemos enormemente a todos los artistas que año tras año colaboran con La Marató generosamente. El libro y el disco son fundamentales para la divulgación y la sensibilización.
En 2014 ya se recaudaron 11.400.000 euros para las enfermedades del corazón. ¿Va un poco más allá la edición de este 2022?
No hay una Marató más importante que otra, ni una cifra de marcador, ni un nombre de ciudadanos que participen. Todas las ediciones son fundamentales para este proyecto solidario. Todas las recaudaciones que consigue La Marató son un éxito porque son donativos que los ciudadanos nos han confiado voluntariamente, con la confianza que el conocimiento transmitido y la investigación nos permitirá vivir mejor a todos. Gestionar estos donativos es una gran responsabilidad que nos hace trabajar con mucha exigencia y rigor. El nivel de éxito de este proyecto lo mantiene la sociedad y nosotros trabajamos para estar a la altura de sus expectativas.
¿Hacia dónde tendría que ir la sensibilización este año?
En las enfermedades cardiovasculares, la intervención a tiempo puede salvar vidas. Nos afectan a todas las edades y pueden llegar cuando menos las esperas. Precisamente por eso, cerca de 400 profesionales de la salud ofrecerán unas 5.000 sesiones divulgativas para acercar a los jóvenes a la realidad médica y humana de la salud cardiovascular y despertar su espíritu solidario respecto a las personas afectadas y a sus familias.
Las sesiones de divulgación están dirigidas, principalmente, a centros educativos de secundaria, de bachillerato y de ciclos formativos, así como a bibliotecas y a otras entidades sociales, educativas y culturales de toda Cataluña.
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¿Cómo se decide la temática de cada edición?
Desde 2006, periódicamente, la Fundació La Marató de TV3 abre una convocatoria para recibir propuestas de enfermedades, entre las cuales se escogen los temas de las ediciones de cada programa. Este llamamiento está abierto a la participación de asociaciones médicas, de pacientes y de familiares. Una vez presentadas las propuestas, todas las que cumplen con los requisitos, son estudiadas y debatidas por la Comisión Asesora Científica de la Fundació, que finalmente hace una selección y traspasa una propuesta al Patronato, que es quien designa la temática de todas las ediciones.
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La movilización de la sociedad catalana convierte la iniciativa en un evento único, una fiesta colectiva que trasciende del plató de televisión. ¿Cuáles son las diferentes maneras de colaborar con la causa?
La esencia de La Marató siempre es la misma y está hecha de solidaridad, de esfuerzo y de confianza. Se trata de sumar esfuerzos para acompañar a las personas que sufren una enfermedad y destinar los recursos obtenidos a la divulgación, la sensibilización y la investigación y el retorno constante de resultados. La sociedad se ve apelada por este llamamiento a la solidaridad, a la empatía, al proyecto de equipo, a la confianza en el avance de la investigación. Y eso se traduce en una recaudación impresionante que los ciudadanos han ido depositando a lo largo del año. Por lo tanto, esta participación puede hacerse de diferentes maneras.
Además de los canales directos de donativos (internet, transferencia bancaria, Bizum, cajeros automáticos de CaixaBank y la llamada al 900 21 50 50, solo el día del programa), el marcador final se complementa con el dinero recaudado en miles de actividades solidarias que se celebran alrededor de Cataluña, con la compra del Disco, del Libro, de la camiseta y de otros productos de comercialización. También se puede contribuir en la suma de recursos con iniciativas personales que se pueden convertir en retos a través de la plataforma Migranodearena.org, entre otros.
¿Y qué tenemos que hacer para ser voluntarios de la iniciativa?
Todas las personas que quieran ser voluntarias se tienen que inscribir a través de la página (marato.voluntariat.org) de la Dirección General de Acción Cívica y Comunitaria, del Departamento de Derechos Sociales, que coordina el voluntariado de La Marató.
Una vez se cierra el marcador de La Marató, ¿cuáles son los siguientes pasos?
La Marató no para nunca. Cuando se acaba una edición, estamos preparando la siguiente, más allá de todo lo que implican las anteriores. Desde activar la convocatoria de proyectos de investigación sobre la última edición de La Marató, hasta hacer pública la nueva temática de la próxima edición, pasando por el cierre definitivo de la última edición o la celebración del acto de retorno social donde se presentan los resultados de los proyectos financiados que ya han finalizado, después de años de trabajo, por poner algunos pequeños ejemplos.
Mientras tanto, se coordina la elaboración de los contenidos del Disco, del Libro, del programa de tele y radio, se buscan los expertos y expertas que nos asesoran en aspectos de la salud, o las personas que nos ofrecen de forma tan generosa su testimonio, se pone en marcha la maquinaria de las sedes de atención telefónica, la coordinación de las más de 5.000 sesiones de divulgación en los centros educativos y la de las miles de actividades que se organizan espontáneamente por todo el territorio… Como véis, la rueda de este proyecto de la Consell Català de Mitjans Audiovisuals (CCMA) y de la Fundació no se para nunca.
¿Algún punto de inflexión que haya hecho variar el rumbo de la iniciativa a lo largo de estas tres décadas?
Nada nos ha hecho cambiar los objetivos de la Fundació: la sensibilización y la participación social sobre las enfermedades que centran cada edición de La Marató y potenciar y promover la investigación.
Es cierto que, teniendo esto en cuenta, podría deciros que solo nos hemos salido del guión -por decirlo de alguna manera- el año 2012 cuando se celebró una Marató por la pobreza de forma extraordinaria.
Fue una Marató puntual que se hizo en mayo a consecuencia de la crisis económica que colocó la tasa de riesgo de la pobreza en un 20% de la población adulta de Cataluña, i en un 23,4% de los niños y jóvenes. Por eso, el Patronato de la Fundació decidió no substituir La Marató tradicional de diciembre, sino hacer una de nueva en el mes de mayo.
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Otra vez fue en abril de 2020 cuando el Patronato de la Fundació decidió, también de forma excepcional, posponer para el 2021 la temática aprobada en febrero sobre salud mental y dedicarla a la Covid-19, por razones obvias.
Visto en perspectiva, estamos convencidos que las dos decisiones fueron correctas y los ciudadanos así nos lo transmitieron, acompañándonos y confiando de nuevo en nosotros.
Siempre nos gusta acabar con esta pregunta: ¿Algún sueño o reto todavía por cumplir?
La Marató en si misma es un sueño. El hecho de que la gente se la sienta suya y nos empuje año tras año a continuar hacia adelante con ellos es un sueño del cual no quisiéramos despertarnos nunca. Eso ha convertido La Marató en un proyecto que nos identifica, que cohesiona, que nos define como sociedad y que, como dice nuestro lema, “La Marató dice mucho de ti, de todos nosotros…”. ¿Qué más podemos pedir?