FUNDACIÓN PASQUAL MARAGALL Social Commitment
Glòria Oliver, gerente de la Fundación Pasqual Maragall y del Barcelonaßeta Brain Research Center
La Fundación Pasqual Maragall para la Investigación sobre el Alzheimer nació en abril de 2008 fruto del compromiso público de Pasqual Maragall, exalcalde de Barcelona y expresidente de la Generalitat de Cataluña, tras ser diagnosticado. Una enfermedad, de momento, sin curación que ya afecta a 900.000 personas en España y a 55 millones en todo el mundo.
La organización apuesta por la prevención y por la mejora de la calidad de vida de enfermos y cuidadores, y trabaja para conseguir un futuro sin Alzheimer en el que el envejecimiento esté asociado a experiencias positivas. 1 de cada 2 personas tienen en su entorno inmediato a alguien con Alzheimer, y si no se encuentra una cura efectiva, en el año 2050 el número de casos se habrá triplicado.
La Fundación nació con el objetivo de vencer a la enfermedad a través de la ciencia y, hoy, su centro de investigación, el Barcelonaßeta Brain Research Center, se ha convertido en un referente internacional.
Glòria Oliver es la gerente de ambas instituciones.
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¿Cómo recibisteis el galardón de los Enzo10 Awards?
Con muchísima ilusión. Sabemos que el principio de Enzo10, creado por Llorenç Gómez, es promocionar proyectos de formación para niños enlazando el deporte con los valores. A través de los Enzo10 Awards habéis reconocido a otras grandes organizaciones sin ánimo de lucro como la Fundación Josep Carreras o la Fundació La Marató de TV3 y a otros compañeros que trabajan por causas de interés general. Por lo tanto, que hayáis reconocido a la Fundación Pasqual Maragall y a nuestro proyecto de investigación para vencer al Alzheimer es una ilusión enorme y también una responsabilidad. Así que muy felices de recibirlo.
¿Quién es y qué pretende la Fundación Pasqual Maragall?
Nuestra prioridad es llevar a cabo la mejor de la ciencia, la ciencia más excelente, para poder vencer al Alzheimer. Y, ¿cómo lo hacemos? Con una estrategia que pasa por financiar investigación que pueda o bien prevenir o bien detectar precozmente la enfermedad y así poder diseñar estrategias para que la enfermedad ni aparezca. Solo a través de la ciencia podemos lograrlo. El Alzheimer es una enfermedad que afecta a 55 millones de personas en el mundo y a más de 900.000 en España, y no solo afecta a personas, sino que también afecta a familias. Es una enfermedad que llega y arrastra muchísimas situaciones de contingencias económicas y psicológicas. Así que otra prioridad de la Fundación es ayudar a las familias que hoy la padecen. Contamos con programas muy importantes donde las cuidamos y las acompañamos para que puedan mejorar su calidad de vida.
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La organización nació en 2008, fruto del compromiso público de Pasqual Maragall, Ex-alcalde de Barcelona y Presidente de la Generalitat de Cataluña, tras ser diagnosticado de Alzheimer. ¿Cómo ha evolucionado desde entonces?
La Fundación tiene 15 años ahora mismo y desde que empezamos hasta ahora yo te diría que la ciencia ha evolucionado muchísimo, dándose cuenta de que cuando aparecen los síntomas clínicos ya es demasiado tarde. Hay una fase que llamamos fase silenciosa de la enfermedad, y ese es el centro de nuestra investigación, que sucede 15 o 20 años antes de que aparezcan los primeros síntomas. Nuestra organización es reconocida internacionalmente por ser unos expertos en analizar, entender y generar conocimiento alrededor de esta fase silenciosa y que ya se ha descrito y se sigue describiendo científicamente a partir de las investigaciones que llevamos a cabo.
Hemos creado un estudio único en el mundo formado por 3.000 personas voluntarias que fueron reclutadas en el año 2012 sobre las cuales tomamos muestras y llevamos a cabo diferentes estudios para ver su evolución desde la perspectiva natural del envejecimiento sano. Nos centramos en entender los biomarcadores que puedan dar señales de la posibilidad de desarrollar un Alzheimer y poder diseñar así estrategias para vencer y controlar esos factores de riesgo.
Insistes que la única manera de vencer la enfermedad es a través del avance de la ciencia. Para ello, ¿crees que se necesitan invertir más recursos en investigación científica?
Sin duda. Hay una correlación directa entre la inversión en ciencia y los resultados obtenidos. En los últimos 30 años se han invertido en el primer mundo grandes cantidades de recursos en las grandes causas que han matado como pueden ser el cáncer o la enfermedad cardiovascular, y hoy en día ya se conoce, está estudiadísimo, que ha habido una correlación directa entre inversión llevada a cabo y los resultados obtenidos. Ahora hay tratamientos, mucho conocimiento acerca de la prevención que impide que aparezcan. Sin ir más lejos, todas las mujeres en el primer mundo a partir de los 40 o 45 años cada año nos realizamos una mamografía, que es un biomarcador preventivo para evitar el cáncer de mama.
Con el Alzheimer debemos seguir exactamente la misma estrategia. Hace más de 100 años que está descrita y que no había recibido la atención necesaria porque se había vinculado a una consecuencia natural del envejecimiento, cuando en realidad estamos hablando de una enfermedad muy compleja que afecta a nuestro cerebro y que nos genera neurodegeneración y que, por tanto, requiere investigación para poder frenarla.
Todos somos muy conscientes, por ejemplo, que hubo una correlación directa en una pandemia global que sufrimos en el año 2020 que se llamaba Covid y gracias a la gran inversión y a la gran apuesta global que se llevó a cabo se encontró una vacuna y se puso fin a esa pandemia.
¿Se necesita más apoyo por parte de la Administración también?
Sin duda también. La Administración tiene su parte de responsabilidad y la va a tener cada vez mayor porque si la estrategia se basa en prevenir esta enfermedad, en detectar personas con riesgo de desarrollarla y en administrar fármacos para controlar esos factores de riesgo, también necesitaremos cambiar los sistemas de salud.
Primero tenemos que invertir muchísimos recursos en investigación y aquí la Administración tiene que jugar un papel, y luego tendremos que adaptar los sistemas de salud para poder aprovechar y optimizar esos hallazgos científicos para que sean transferidos a la población general. Y aquí la Administración tendrá que tener una involucración total.
En este sentido, la Fundación Pasqual Maragall lleva a cabo acciones de incidencia pública y política porque somos conocedores de cuál va a ser el cambio
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de paradigma y estamos constantemente apelando y abocando para que haya cambios, más inversión y entendimiento de cuál es la dirección hacia dónde van los hallazgos científicos y cómo eso impactará en los hospitales y en las unidades de neurología.
Como sociedad, ¿estamos lo suficientemente concienciados con la enfermedad o sigue estando estigmatizada?
Aunque ya no se trata de la situación en la que partíamos cuando se creó la Fundación, la enfermedad sigue teniendo una capa de estigmatización. Quizás no en grandes urbes, pero en las zonas rurales hay menor conocimiento acerca de esta enfermedad y todavía nos encontramos en situaciones en que los diagnósticos se producen muy muy tardíamente. Somos partidarios de sensibilizar respecto a la enfermedad y sus síntomas y que las familias vayan cuanto antes a las unidades de neurología porque cuanto antes tienes un diagnóstico, antes pues puedes tomar decisiones y adaptar a la familia.
Sí que existe todavía mucho recorrido que hacer en materia de sensibilización y aquí Pasqual Maragall hizo un gran regalo a la ciudadanía sacando del armario a la enfermedad. Fue muy generoso a la hora de compartir un diagnóstico que fue muy precoz en su caso y haciendo una llamada a la acción a toda la sociedad, a todos los entes gubernamentales para poder resolver ese problema que en su momento él se encontró y está haciendo frente.
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¿Qué señales pueden alertarnos para poder acabar diagnosticando la enfermedad?
Nosotros lo que especificamos siempre es que la enfermedad empieza a manifestarse con lo que llamamos la pérdida de incapacidad de almacenar recuerdos recientes. Eso es lo que siempre llama más la atención a las familias, lo que salta las alarmas entre los seres queridos. Cuando empiezan a no poder recordar, por ejemplo, si he desayunado esta mañana o si tengo una conversación contigo y al cabo de una hora no recuerdo que la he tenido. Tiene su razón biológica porque el primer subórgano que va degenerándose dentro del cerebro es el hipocampo, que es una zona que nos permite grabar la memoria reciente con normalidad. Eso se deteriora en la primera fase de la enfermedad clínica y son los primeros síntomas.
¿Podemos prevenirla?
Es una excelente pregunta. Ahora mismo nosotros lideramos investigaciones en consorcio con otros grupos a nivel internacional que ya han demostrado que sí, que hay fórmulas para poder prevenir el Alzheimer. Entre ellas, las más estudiadas son aquellas vinculadas al estilo de vida. Hábitos saludables como controlar nuestra dieta, llevar a cabo ejercicio de forma rutinaria, tener inquietudes intelectuales, un buen hábito del sueño, una buena vida social. Está demostrado que un 40% de los casos de Alzheimer se podrían prevenir si todos practicáramos estos estilos de vida saludables.
Así que este es un mensaje muy importante para la población general: todo aquello que ya sabemos y que tenemos muy interiorizado que es bueno para el corazón, también lo es para el cerebro.
¿Se aprende a convivir con la enfermedad? ¿Cuáles son las principales necesidades del enfermo y del cuidador?
Claro que se aprende porque en el fondo somos animales que nos adaptamos a las nuevas situaciones. Desde la Fundación creamos grupos que puedan acompañar a las familias que acaban de recibir un diagnóstico y les acompañamos también a comprender la evolución de la enfermedad. La información en ese sentido es clave y el poder acompañar a las familias con información acerca de cómo puedes esperar que tu persona querida evolucione, cómo puedes ayudarle para que sea el máximo de tiempo autónomo, ayudarles a organizar rutinas para que sea mucho más fácil la convivencia con la enfermedad. En ese sentido, nosotros defendemos una sociedad que sea amiga del Alzheimer. La vida no se termina cuando recibes un diagnóstico ni mucho menos, puede haber vida muy digna con la enfermedad. Eso sí, con todo el acompañamiento y toda la información que se requiere para poder entenderla y afrontarla.
¿Qué retos se plantea la Fundación Pasqual Maragall en una sociedad cada vez más envejecida y con una esperanza de vida al alza?
Los retos son enormes porque hay cuantificaciones llevadas que demuestran que si no se encuentra una solución para la enfermedad, en 20 años podemos duplicar el número de enfermos en el mundo desarrollado. La prevalencia de la enfermedad a partir de los 65 años es una de cada 10 personas, pero cuando tenemos más de 85 es prácticamente una de cada dos, así que el reto es enorme.
Sabemos que nuestros hijos vivirán de media 100 años, así que la gran llamada a la acción tiene que ser que entre todos tenemos que invertir recursos para la ciencia y poder encontrar fármacos y fórmulas para llevar a cabo intervenciones que puedan prevenir la enfermedad.
Os marcáis una meta muy ambiciosa. ¿Es posible un futuro sin Alzheimer?
Nosotros estamos convencidísimos de que estos retos son posibles. No hay ningún reto de la humanidad que se le haya presentado a la ciencia como tal y no haya encontrado la solución. La ciencia ha encontrado soluciones para los trasplantes de órganos, para mandar a los seres humanos a la luna, para tener GPS en los coches o Google Maps…
El reto es poner el foco en la prioridad del Alzheimer y hacerlo a nivel global. Que se considere una prioridad a nivel de los gobiernos, a nivel de los presupuestos que se dedican a la ciencia y poder entre todos acelerar esa investigación que llevamos a cabo desde la Fundación Pasqual Maragall y otros puntos en el mundo que también se dedican.
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Nos gusta acabar nuestras entrevistas preguntando por algún sueño o reto todavía por cumplir.
Nuestro sueño es un futuro sin Alzheimer y con este sueño nos levantamos cada día, con toda la energía, para contribuir a que eso sea posible cuanto antes. Y este cuanto antes es crucial para que la población pueda dejar de sufrir nuevos diagnósticos. Y ese cuanto antes va absolutamente vinculado a la constitución de fondos, en nuestro caso fondos privados. Nosotros nos financiamos gracias a la solidaridad de socias, socios, donantes y legados solidarios, y estamos muy agradecidos de que esas personas solidarias hagan posible cuanto antes ese sueño que es ese futuro sin Alzheimer. Sin ellos no podríamos llevar a cabo la ciencia.